Δήμητρα ΚατσαρούΆρθρο: Δρ. Δήμητρα Β. Κατσαρού
Νευρογλωσσολόγος
Τρία πράγματα μου αρέσουν σε έναν άνθρωπο: η μυρωδιά του, το άγγιγμά του και η χρωματική αταξία του εγκεφάλου του. Ίσως για αυτό το αγαπημένο μου παιχνίδι να είναι ο κύβος του Ρούμπικ: τόσα πολλά χρώματα, τόσοι πολλοί συνδυασμοί, τόσα πολλά μοτίβα για να δημιουργήσουν μια βαρετή μονοχρωμία. Για αυτό δεν τον ολοκληρώνω και ποτέ…άσε που νομίζω ότι πλέον και ο ίδιος δεν θέλει να ολοκληρωθεί. Λατρεύει να αλλάζει κάθε μέρα κατά το δοκούν.
Το ίδιο συμβαίνει και με τους ανθρώπους. Σε αυτή την τυχαία στιγμιαία συμπαντική συνθήκη της σύλληψης, ένα αναρχοαυτόνομο χρωμόσωμα δεν βρίσκει το ταίρι του και περιπλανάται αιώνια. Μέχρι που στο τέλος καταλήγει να προσκολληθεί στο “21ο”. Κι ας έχει ήδη ταίρι…Αυτά θα κοιτάμε τώρα….; Και αυτή τη γονιδιακή σύνθεση στο 21ο χρωμόσωμα, ένας γιατρός, την ονόμασε Σύνδρομο Down.
Το Σύνδρομο Down (Down Syndrome) αποτελεί το πιο συνηθισμένο γενετικό σύνδρομο με συχνότητα που αγγίζει τις 1/600 γεννήσεις βρεφών ετησίως και θεωρείται κυρίαρχη νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Επίσης, αποτελεί την πιο συχνή αιτία νοητικής καθυστέρησης η οποία εκτείνεται σε όλο το φάσμα της, από την ήπια νοητική καθυστέρηση ως την βαριά, με το 80% των περιπτώσεων να ανήκουν στο φάσμα της μέτριας. Από την άλλη μεριά, περίπου το 25-30% των ατόμων με νοητική καθυστέρηση υπολογίζεται ότι έχουν Σύνδρομο Down. To Σύνδρομο Down προκαλείται από την ύπαρξη ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο χρωμόσωμα που ευθύνεται για τις γνωστικές και ανατομικές μειονεξίες αυτής της διαταραχής. Παρόλα τα κοινά φαινοτυπικά και εξωτερικά μορφολογικά χαρακτηριστικά των ατόμων με DS, το Σύνδρομο δεν οφείλεται πάντοτε στην ίδια αιτία: είναι δυνατόν να οφείλεται στην τρισωμία 21, στην αντιμεταχώριση ή στον μωσαϊσμό. Τα πιο κοινά χαρακτηριστικά τα οποία σχετίζονται με αυτό περιλαμβάνουν δυσμορφία στα χαρακτηριστικά του προσώπου, καθυστερημένη ανάπτυξη, πλατιά χέρια, σύμφυτα καρδιακά προβλήματα, δυσλειτουργίες στο γαστρεντερικό σύστημα, σχιστά μάτια, απώλεια ακοής και όρασης, παχυσαρκία και υποτονία (χαμηλό μυϊκό τόνο). Ακόμα, δίνονται συμπεριφορικές και ψυχολογικές προεκτάσεις στο εν λόγω Σύνδρομο, αφού συχνά εμφανίζονται απώλεια προσοχής, υπερδραστηριότητα και κατάθλιψη. Τέλος, έρευνες αποδεικνύουν ότι 10-12 % των ατόμων με DS εμπίπτουν στο αυτιστικό φάσμα.
Στην Ελλάδα, τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σοβαρές προσπάθειες μελέτης του εν λόγω Συνδρόμου σε επίπεδα γλωσσικά, συμπεριφοριστικά και αναπτυξιακά. Οι πιο πολλές οικογένειες με άτομα με Σύνδρομο Down έχουν ιδρύσει φορέα, τον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος, στην οδό Καρανιβάλου 31, στην Κάτω Τούμπα, όπου εκεί τα άτομα του Συλλόγου, μικρά και μεγάλα, περνούν την ημέρα τους με πλήθος δραστηριοτήτων: από ψυχοκινητική αγωγή, γυμναστική, θέατρο, εικαστικά τα μικρά μέχρι προεπαγγελματικές δεξιότητες και συμβουλευτική οι μεγάλοι. Επίσης, λειτουργεί και τμήμα ανάπτυξης κοινωνικών δεξιοτήτων που στελεχώνεται από εθελοντές που επιθυμούν να βιώσουν αυτή την τόσο ξεχωριστή σύμπραξη, του να κάνεις βόλτα και παρέα με ένα άτομο που βλέπει τη ζωή με διαφορετικό τρόπο από αυτούς. Τόσο διαφορετικό που σε συγκλονίζει η απλότητα του κόσμου, που εμείς με τα μηχανάκια του νου μας να εργάζονται στη διαπασών, ξεχνάμε να προσέξουμε.
«Για εμένα το πιο σημαντικό στο να δουλεύεις με αυτά τα άτομα είναι το πόσο πιο πλούσιος γίνεσαι εσωτερικά και συναισθηματικά. Βιώνεις την κάθε μέρα μέσα σε αγάπη, ενθουσιασμό και εκτίμηση. Έχω πάρει τόση αγάπη που μπορώ να τη μοιράζομαι για την υπόλοιπη ζωή μου», αναφέρει χαρακτηριστικά ο Ευάγγελος Μάντσος, γυμναστής του Συλλόγου, ενώ προσθέτει «Είναι η περίπτωση που ένα δίνεις και παίρνεις δέκα! Δεν είναι συχνό φαινόμενο στη σημερινή αναλγησία».
Όσο για εμένα θα πω ότι ώρες ώρες ζηλεύω την αθωότητά τους. Ζηλεύω την ικανότητά τους να μπερδεύουν τα έμψυχα με τα άψυχα και να ζωογονούν όποτε θέλουν και όπως θέλουν τα δεύτερα. Να βλέπουν με εμπιστοσύνη τον κόσμο. Να πιστεύουν σε ψέματα. Να ερωτεύονται παράφορα και να γράφουν ζαχαρένια γράμματα στον Αη Βασίλη. Να απλουστεύουν τόσο που να τους φτάνει μια υπόσχεση. Να σε φιλάνε και να το νιώθουν από το πρώτο δευτερόλεπτο, όχι κρύα, όχι τυπικά, όχι ευγενικά.
Αν, λοιπόν, κάποιος από εσάς ενδιαφέρεται να μάθει περισσότερα, να περάσει και να γνωρίσει από κοντά τις εγκαταστάσεις του Συλλόγου, να μιλήσει με τα παιδιά, να κάνει ένα νέο φίλο ή να θαυμάσει τα δεκάδες χρυσά μετάλλιά τους, μπορεί να συμβουλευτεί το site www.down.gr, να επικοινωνήσει στο τηλ 2310925000 ή να περάσει από τη διεύθυνση Καρανιβάλου 31 στην Κάτω Τούμπα.
Και όσο για τους τυχερούς μελλόνυμφους, στο Σύλλογο Συνδρόμου Down λειτουργεί εργαστήρι μπομπονιέρας από όπου μπορούν να προμηθευτούν όλα τα χρειώδη για την σημαντικότερη ημέρα!
Υ.Γ. Μουσική υπόκρουση για την ανάγνωση
Προτεινόμενη βιβλιογραφία
Lee, R.N., Pennington, F.B. & Keenan, M.G. (2010). Verbal short memory deficits in Down Syndrome: Phonological, semantic or both? Journal Neurodevelopmental Disorders, 2, 9-25.
Miolo, G., Chapman, S. & Sindberg, H. (2005). Sentence comprehension in adolescents with DS and typically developing children: role of sentence voice, visual context, and auditory verbal short term memory. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 48, 172-188.